El titular de la Asociación de Fibrosis Quística compartió con Subrayado la alarmante realidad de esta enfermedad letal, resaltando que hasta el momento, los únicos pacientes que han logrado obtener el tratamiento necesario han sido mediante recursos de amparo.
Día Nacional de la Fibrosis Quística
Día Nacional de la Fibrosis Quística: Reclamo por Medicación Esencial
24 de octubre de 2023 En el marco del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Asociación de Fibrosis Quística ha hecho un llamado urgente para la inclusión de un medicamento crucial que podría detener el avance de esta enfermedad.Emiliano Galasso, presidente de la asociación, brindó detalles a Subrayado sobre la naturaleza de la enfermedad.
"Es una condición genética recesiva que afecta principalmente al aparato respiratorio y digestivo", explicó.
Galasso destacó que "es una enfermedad mortal porque genera insuficiencia respiratoria, lo que puede llevar a situaciones críticas".
Actualmente, los tratamientos disponibles son paliativos, centrados en prevenir infecciones respiratorias y mitigar el deterioro pulmonar.
Sin embargo, el acceso a un medicamento que podría transformar la vida de los pacientes se ha limitado a recursos de amparo, una opción que representa un desafío económico significativo para muchas familias.
Un Avance Esperanzador
El medicamento en cuestión actúa como un tratamiento que optimiza el funcionamiento pulmonar a niveles casi normales, lo que incrementa significativamente la expectativa de vida de quienes lo reciben.Galasso añadió que "es un medicamento de alto costo y llevamos más de dos años trabajando para su inclusión en el Fondo Nacional de Recursos".
Datos Relevantes
En Uruguay, actualmente hay alrededor de 208 personas diagnosticadas con fibrosis quística, incluyendo tanto adultos como niños.Antes de la formación de la asociación, hace 20 años, la mayoría de los pacientes no lograba superar la adolescencia.
Según Galasso, "hemos logrado revertir esa situación a través de la pesquisa neonatal y la obtención de medicamentos necesarios".
Testimonio de un Paciente
Subrayado también conversó con Gabriel, un joven de 24 años que vive con fibrosis quística.Gabriel tomó conciencia de su condición a los 13 años y comparte su experiencia con su hermana, quien padece la misma enfermedad.
Ambos esperan poder acceder al nuevo tratamiento que les permitiría mejorar considerablemente su calidad de vida.
Fuente: Subrayado