Este año, la campaña resalta la importancia de que las mujeres presten atención a los síntomas para lograr un diagnóstico precoz y garantizar un tratamiento adecuado.
La Asociación Hemofilia Uruguay se dedica a brindar apoyo tanto a los pacientes como a sus familias.
Día Mundial de la Hemofilia: Concienciación y Acceso a Tratamientos
Cada 17 de abril, se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad genética rara que afecta la coagulación sanguínea.Esta fecha es fundamental para crear conciencia sobre la condición y la importancia de un diagnóstico temprano y acceso a tratamientos adecuados.
La Asociación Hemofilia Uruguay destaca que reconocer la situación de las personas afectadas y brindarles atención médica oportuna es esencial para mejorar su calidad de vida y fortalecer a la comunidad vinculada a estos trastornos.
La Voz de la Asociación
Silvia Arriola, vicepresidenta de la asociación, explicó que la hemofilia se caracteriza por la falta de coagulación en la sangre.Existen dos tipos principales: hemofilia A y B, que dependen del déficit en los factores 8 o 9, respectivamente.
“Nuestro objetivo es hacer visible lo que aún no se ve”, sostuvo Arriola.
En este contexto, el lema de este año resalta que las mujeres también pueden ser portadoras de hemofilia, por lo que es vital que aprendan a conocer su cuerpo y no normalicen síntomas como menstruaciones abundantes, hematomas o dolores articulares que puedan durar más de lo habitual.
Estadísticas y Avances en Tratamientos
La hemofilia es una enfermedad de baja prevalencia en Uruguay.Según el último censo de la Asociación, hay 285 varones diagnosticados con hemofilia en el país.
Desde hace años, los pacientes cuentan con acceso a tratamientos, pero el 2021 marcó un punto de inflexión con la introducción de una nueva medicación para hemofilia A severa, disponible para menores de 18 años y adultos con inhibidores.
Arriola indicó que ahora los pacientes pueden aplicarse la medicación una vez cada 28 días, en contraste con el régimen anterior que requería inyecciones tres o cuatro veces a la semana.
Aunque la hemofilia no tiene cura, el tratamiento ha mejorado significativamente la calidad de vida de los afectados.
Síntomas y Daños Asociados
Los síntomas más comunes de la hemofilia incluyen hematomas extensos, sangrado en músculos y articulaciones, sangrados espontáneos sin causa aparente y hemorragias prolongadas tras lesiones o cirugías.Estos episodios pueden resultar en hinchazón, calor, intenso dolor y rigidez, así como daño articular.
51 Años de la Asociación Hemofilia Uruguay
En 2025, la Asociación Hemofilia Uruguay cumplirá 51 años de labor.Además de brindar apoyo emocional, la entidad se enfoca en atender diversas necesidades de sus asociados, ofreciendo asistencia en alimentación, productos de limpieza y transporte para tratamientos médicos.
Para colaborar con la Asociación, se puede realizar una donación a través de Redpagos, Colectivo Nº 65.216, o en la cuenta Caja de Ahorros del BROU, 001568058-00004. El Día Mundial de la Hemofilia es una oportunidad para reflexionar sobre el acceso a tratamientos y la importancia de sensibilizar a la sociedad sobre esta condición.
Fuente: Subrayado