La realidad de la hemofilia en Uruguay: un desafío diario en la lucha contra trastornos de coagulación sin cura

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La realidad de la hemofilia en Uruguay: un desafío diario en la lucha contra trastornos de coagulación sin cura

La realidad de la hemofilia en Uruguay: un desafío diario en la lucha contra trastornos de coagulación sin cura

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Este año, la campaña resalta la importancia de que las mujeres presten atención a los síntomas para lograr un diagnóstico precoz y garantizar un tratamiento adecuado.
La Asociación Hemofilia Uruguay se dedica a brindar apoyo tanto a los pacientes como a sus familias.

Día Mundial de la Hemofilia: Concienciación y Acceso a Tratamientos

Cada 17 de abril, se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad genética rara que afecta la coagulación sanguínea.
Esta fecha es fundamental para crear conciencia sobre la condición y la importancia de un diagnóstico temprano y acceso a tratamientos adecuados.
La Asociación Hemofilia Uruguay destaca que reconocer la situación de las personas afectadas y brindarles atención médica oportuna es esencial para mejorar su calidad de vida y fortalecer a la comunidad vinculada a estos trastornos.

La Voz de la Asociación

Silvia Arriola, vicepresidenta de la asociación, explicó que la hemofilia se caracteriza por la falta de coagulación en la sangre.
Existen dos tipos principales: hemofilia A y B, que dependen del déficit en los factores 8 o 9, respectivamente.
“Nuestro objetivo es hacer visible lo que aún no se ve”, sostuvo Arriola.
En este contexto, el lema de este año resalta que las mujeres también pueden ser portadoras de hemofilia, por lo que es vital que aprendan a conocer su cuerpo y no normalicen síntomas como menstruaciones abundantes, hematomas o dolores articulares que puedan durar más de lo habitual.

Estadísticas y Avances en Tratamientos

La hemofilia es una enfermedad de baja prevalencia en Uruguay.
Según el último censo de la Asociación, hay 285 varones diagnosticados con hemofilia en el país.
Desde hace años, los pacientes cuentan con acceso a tratamientos, pero el 2021 marcó un punto de inflexión con la introducción de una nueva medicación para hemofilia A severa, disponible para menores de 18 años y adultos con inhibidores.
Arriola indicó que ahora los pacientes pueden aplicarse la medicación una vez cada 28 días, en contraste con el régimen anterior que requería inyecciones tres o cuatro veces a la semana.
Aunque la hemofilia no tiene cura, el tratamiento ha mejorado significativamente la calidad de vida de los afectados.

Síntomas y Daños Asociados

Los síntomas más comunes de la hemofilia incluyen hematomas extensos, sangrado en músculos y articulaciones, sangrados espontáneos sin causa aparente y hemorragias prolongadas tras lesiones o cirugías.
Estos episodios pueden resultar en hinchazón, calor, intenso dolor y rigidez, así como daño articular.

51 Años de la Asociación Hemofilia Uruguay

En 2025, la Asociación Hemofilia Uruguay cumplirá 51 años de labor.
Además de brindar apoyo emocional, la entidad se enfoca en atender diversas necesidades de sus asociados, ofreciendo asistencia en alimentación, productos de limpieza y transporte para tratamientos médicos.
Para colaborar con la Asociación, se puede realizar una donación a través de Redpagos, Colectivo Nº 65.216, o en la cuenta Caja de Ahorros del BROU, 001568058-00004. El Día Mundial de la Hemofilia es una oportunidad para reflexionar sobre el acceso a tratamientos y la importancia de sensibilizar a la sociedad sobre esta condición.

Fuente: Subrayado

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Jacqueline Molina (08-05-25 13:17):
Hoy es un dia importante para visibilizar la hemofilia en Uruguay. Es clave que se hable de esta enfermedad y se apoye a quienes la padecen. El acceso a tratamientos y el diagnóstico temprano son fundamentales. La campaña de este año resalta el papel de las mujeres como portadoras, lo cual es fundamental para entender mejor esta condición. Sigamos apoyando a la Asociación de Hemofilia, su trabajo es esencial.
Pascual Aguirre (21-04-25 14:34):
Un día más que se celebra algo sin mucho impacto real. Parece que la falta de visibilidad se mantiene, y los tratamientos no llegan a todos. Al final, siempre se queda en palabras.
Nicolás Almeida (19-04-25 10:43):
La nota está buena, pero se siente un poco repetitiva con los datos sobre la hemofilia. Podrían haber profundizado más sobre cómo es la vida diaria de los que la padecen en lugar de solo enumerar síntomas y números. A veces parece que hay más intención de informar que de conectar con la gente.
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